Četvrtak, 6 veljače, 2025

Porodica malene Iman u novoj agoniji, hrana koja je i lijek u nestašici; majka: Kako objasniti djetetu da nema hape

Autor:Faktor.ba

Preporučeno

Ne mogu razumjeti da 28 dana nakon Nove godine neko kaže da zbog novogodišnjih praznika kasni nabavka hrane za bolesnu djecu, govori nam Selma Demirović-Ubiparip, majka malene Iman

Nakon borbe sa dobijanjem lijeka koji djetetu znači život Selma Demirović-Ubiparip, majka dvogodišnje Iman Ubiparip, oboljele od cistične fibroze, ponovo prolazi kroz agoniju.
Ovog puta radi se nestašici hiperkalorijske hrane (Infatrini) koja je namijenjena bebama (nedonoščad) i malo odraslijoj djeci sa različitim medicinskim dijagnozama. U najkraćem rečeno, radi se o hrani i lijeku kojeg propisuje gastroenterolog.

– Kako objasniti bebi da nema hapu pred spavanje, jedinu koju može jesti i da se strpi još koji dan? Ne mogu razumjeti da 28 dana nakon Nove godine neko kaže da zbog novogodišnjih praznika kasni nabavka hrane za bolesnu djecu – govori majka malene Iman.
Iman uzima osam bočica dnevno, a jedna bočica košta 11-12 KM. Radi se o hiperkalorijskoj hrani koja sadrži vitamine i minerale, odnosno sve što je potrebno djetetu koje ima dijagnozu – cistična fibroza.

– Iman je do 18 mjeseci života, zbog imperativnog GAG refleksa, odbijala svu krutu hranu. Živjela je od tog mlijeka. Hvala Bogu, u međuvremenu je počela jesti sve, ali i dalje je to mlijeko značajna podrška u njenoj prehrani – kaže Selma i dodaje da veliki broj hronično oboljele djece svakodnevno treba spomenutu hranu.

Upravo se čita:  Nakon što je povećan minimalac u BiH: Hoće li radnici ostati bez toplog obroka?

Nakon što gastroenterolog u KCUS-u djetetu propiše recept, hranu, prema riječima Demirović-Ubiparip, nabavljaju kantonalni zavodi zdravstvenog osiguranja.

Selma kaže da je to jedan od rijetkih lijekova, koje uzima njena Iman, a koji je besplatan.
Na pitanje, da li se ranije dešavalo da nestane hrane ili je ovo prvi put, Selma odgovara da se isto dogodilo u periodu mart/april 2023. godine.

Bilo je to vrijeme kada je malena Iman, prema riječima njene majke, tek bila izašla iz bolnice nakon što su joj ljekari ustanovili cističnu fibrozu.

– Imala je bukvalno tri kilograma, što je porođajna kilaža, pa je bilo važno da redovno jede i napreduje. No problem je bio što je mogla samo tu hranu jesti, a nije je bilo moguće nabaviti nigdje u BiH. Pomogla nam je medicinska sestra iz Gastroenterološkog savjetovališta nabavljajući nam bukvalno po bočicu hrane. Ovog puta roditelji su pokazali solidarnost. Konkretno jedna majka oboljelog dječaka našoj Iman dala je dio hrane od svog djeteta – priča Selma.

Upravo se čita:  Studenti iz Istočnog Sarajeva obavljat će praksu u Parlamentu BiH

Kaže kako je sve vrijeme do unazad tri ili četiri mjeseca vodila borbu da joj u Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu (KCUS) lijek Infatrini stigne na vrijeme.

– Svaki mjesec lijek je kasnio. Na kraju sam zaista morala zaprijetiti tužbom ako se stanje ne promijeni, nakon čega je lijek nekoliko mjeseci stizao na vrijeme, a onda se evo ponovo desila nestašica. Nisam još zvala Zavod, svakodnevno zovem apoteku, oni me obavještavaju. Znali su, kad iz KCUS-a ne puste na vrijeme recept, da nam na svoju odgovornost daju hranu. Da nije solidarnosti roditelja i farmaceuta, ne znam šta bi bilo sa našom djecom – naglašava Demirović-Ubiparip.

Kako je stanje u drugim kantonima, Selma ne zna, ali je, kako kaže, sigurna da se hrana ne može kupiti nigdje u BiH.

– Hrane nema ni u veledrogerijama da bismo mi roditelji nekim našim kanalima došli do proizvoda. Neshvatljivo mi je da KCUS nema tu hranu, iako je mi svaki put donesemo kada Iman mora ostati u bolnici. Problem je što nemamo uvijek hranu sa sobom jer ne znamo da li ćemo ostati u KCUS-u. Njima je uvijek izgovor – “dobili ste na recept, pa donesite od kuće”. Desilo se da je Iman u maju prošle godine dobila morbile, hranu nismo dobili, jer je svakog 21. u mjesecu podižemo i bude nam knap do idućeg 21. Tada je bio v. d. direktora KCUS-a Alen Pilav. Morala sam mu pisati poruku nakon čega smo dobili hranu u roku od nekoliko sati. Ista je situacija i sa Pulmozymeom (lijek za cističnu fibrozu), ako ga ne donesemo sa sobom u bolnicu, nećemo ga ni dobiti. Poređenja radi, kada smo bili u bolnici u Beogradu, s tim problemima se nismo susretali iako smo strani državljani i bilo je očekivano da sve lijekove ponesemo sa sobom. Međutim, ništa nam nisu tražili jer sve što je potrebno djetetu oni imaju u bolnici – ispričala je Demirović-Ubiparip.

Upravo se čita:  Na dan bojkota u RS potrošeno 17 miliona KM više nego dan ranije

Zašto je nestalo hiperkalorijske hrane (Infatrini) i kada će ponovo biti dostupna bolesnoj djeci, upitali smo nadležne u Zavodu zdravstvenog osiguranja Kantona Sarajevo.

Odgovor do objavljivanja teksta nije bio poznat, piše Faktor.ba.

Interesantno za vas

Izdvajamo

Izdvajamo

Ministar Helez u posjeti pogonu BNT-a: Ono što sam ovdje vidio, nema ni jedna država na Balkanu

Ministar odbrane BiH Zukan Helez boravio je danas u radnoj posjeti kompaniji BNT – Tvornica mašina i hidraulike d.o.o....

Još vijesti za vas