Osmogodišnji Rhys Williams iz Boltona, u Velikoj Britaniji, boluje od neizlječive bolesti zbog koje mu se pri najmanjem dodiru koža prekrije plikovima i počinje da se ljušti. Na tijelu mu se otvaraju rane, a bolovi su tako jaki da je neko vrijeme dobijao morfijum. Majka ne smije da ga poljubi niti pomazi, a kupanje traje oko tri sata i pravo je mučenje za njega.
– Osjećam se kao najgora majka na svijetu kada dođe vrijeme za kupanje. Traumatizujuće je gledati ga kako vrišti i previja se od bolova. Duša me boli kada pomislim da ne smijem da ga pomazim, jer mu se koža ljušti pri trenju. U jednom periodu je uzimao morfijum da bi izdržao bol, ali on je pravi mali borac i sada odbija da uzima sredstva protiv bolova. Ponekad samo popije paracetamol – priča majka Tanya Moores.
Mali Rhys od rođenja pati od bulozne epidermolize, nasljedne bolesti karakteristične po jakoj osjetljivosti kože i sluzokože, zbog čega se na njima stvaraju plikovi i rane. Ovo je rezultat urođenog nedostatka proteina u koži koji su odgovorni za povezivanje različitih slojeva i ćelija.
Rhys je sav u zavojima, ne može da se igra napolju s drugom djecom, da ide na odmore i rođendanske proslave, pa čak ni u kupovinu sa majkom, ocem Markom (45) i osamnestomjesečnom sestricom Teegan.
Hrani se na sondu, jer bi konzumiranje čvrste hrane dovelo do stvaranja plikova u njegovom ždrijelu.
Pored svih tegoba koje mu sama bolest stvara, za malog Riza se sad javio još jedan problem: sad je već počeo da se stidi svoje bolesti i neprijatno mu je kada ljudi počnu da zure u njega. “Mama, pokrij me! Ova žena me gleda”, rekao je jednom prilikom, prisjeća se požrtvovana majka.
Na sreću, ima i svijetlih primjera humanosti. Kada su saznali o sudbini malog Riza, pripadnici lokalne vatrogasne službe potrudili su se da mu prirede poseban doživljaj. Kada je, ništa ne sluteći, sa majkom došao u vatrogasnu stanicu, dali su mu uniformu i proglasili za počasnog vatrogasca grada Boltona.
Pošto je saznao da su dva dječaka umrla od iste bolesti, Rhys je sastavio spisak želja koje bi želio da mu se ispune do kraja života. Između ostalog, želio bi da otputuje u Španiju, pliva sa delfinima, da ode na odmor u Floridu, da igra fudbal sa igračima Liverpoola i da mu roditelji otputuju na odmor.
(Blic)